Más allá de la enfermedad, Alejandro, el niño que le gusta hablar de todo.
Alfredo Soria/ACG
Morelia, Mich., a 30 de junio.- Legos, autos deportivos, videojuegos y conversaciones largas: así es el mundo de Alejandro, un niño de 12 años que vive con distrofia muscular de Duchenne y que se define con una sola palabra: platicón. Su cuerpo pierde fuerza, pero su voz sigue firme.
Su mamá, Ana Torres, dice que desde pequeño ha sido muy independiente, cariñoso y responsable. Pero también ha sido valiente. Hace cinco años, a Alejandro lo diagnosticaron con una enfermedad degenerativa que va debilitando los músculos con el tiempo.
“Mi hijo tiene una discapacidad que se llama distrofia muscular de Duchenne… Es degenerativa”, cuenta Ana. Desde entonces, lo ha visto perder fuerza poco a poco. “Yo siento que hace como dos años para acá es como más rápido.”
En México no hay tratamiento. Ana sabe que en Europa y Estados Unidos hay investigaciones, pero aquí los doctores solo repiten que no hay nada qué hacer. “Que la enfermedad va a avanzar, al grado de que él no lo puede ni levantar una cuchara.”
Y sin embargo, Alejandro sigue yendo a la secundaria, a la Técnica 168 de Villas del Pedregal, donde ha encontrado empatía, apoyo y un ambiente que lo hace sentirse a gusto. “Hasta veo a mi hijo diferente”, dice su madre. “Porque antes ya no quería ir.”
Esto contrasta con la experiencia que vivió en la primaria. Ahí, a pesar de las recomendaciones médicas, no quisieron cambiarlo de aula, aunque estaba en el segundo piso.
“El traumatólogo me dijo que ya no podía él subir y bajar escaleras y cargar su mochila”, recuerda Ana. “Pero el director me dijo que por un niño él no iba a bajar a 30.”
Ni siquiera cuando trabajadoras sociales del CRIT Teletón intervinieron hubo respuesta. “Como que eran groseros, como que no eran nada de empáticos.”
Hoy Alejandro estudia, se divierte, y como él dice, platica “de todo”. Cuando no está en clases, pasa tiempo en YouTube, viendo canales de videojuegos y autos. Le gustan los carros deportivos, y su favorito es el Nissan GTR clásico. También disfruta armar legos y jugar Fortnite.
Cuando habla, lo hace con calma, pero con claridad. Tiene ideas y ganas de compartirlas. Le gusta platicar sobre lo que ve, sobre cómo se siente, sobre quién es.
“Como de la vida y como de nosotros… o sea, como yo, como soy o algo.”
A veces, basta escucharlo para entender que la fuerza no solo vive en los músculos. A veces, vive en la forma en que se enfrenta el día. En una sonrisa, en un niño que platica de todo.
